Сегодня, 29 марта, возле Минздрава Грузии проходит очередной протест родителей детей с ахондроплазией.
- Ахондроплазия – это редкое врожденное заболевание, одна из форм карликовости. Ахондроплазию вызывает мутация гена FGFR3. Кости конечностей не растут в длину, скелет человека приобретает диспропорцию, нарушаются черты лица. Средний рост больных ахондроплазией – 120-130 см.
Родители детей с редким генетическим заболеванием уже год требуют доставки в Грузию и финансирование дорогостоящего препарата, который необходим для страдающих ахондроплазией детей. Они также требуют встречи с представителями Минздрава Грузии и сообщают, что, несмотря на обещания министерства, лекарства в стране до сих пор нет.
13 марта этого года протестующие собирали подписи под петицией с требованием ввоза в Грузию препарата необходимого для лечения этого заболевания, сообщает Netgazeti.